« SICKeLINK by SOS GLOBI PARIS» une association de patients, d’aidants et de familles, en lien avec les maladies génétiques du globule rouge : Drépanocytose et Thalassémie.
N O S B U T S
* Soutenir les malades atteints de maladies génétiques du globule rouge ainsi que leur famille,
* Contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le suivi et les méthodes de traitements de ces maladies,
* Soutenir et favoriser la Recherche scientifique. Organiser des événements permettant d’informer les professionnels de la médecine
* Sensibiliser le grand public
* Prendre en charge des lieux d’échanges enfants et adultes drépanocytaires par le biais de journées festives, de groupes de paroles.
* Favoriser les échanges et les informations au niveau national et international sur la maladie, le dépistage et les soins appropriés…
* Militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance
N O S O B J E C T I F S
1. Sensibiliser au dépistage pour repérer les sujets porteurs de la maladie et les informer sur les risques de transmission à leurs enfants.
2. Militer pour un dépistage systématique et non ciblé à la naissance.
3. Faire connaître la maladie au grand public.
4. Améliorer la qualité de vie et de soins des malades.
5. Servir de trait d’union entre les malades.
N O S P R I O R I T E S
– Diffusion de documents: livrets, guides, vidéos, bandes dessinées.
– Prévention et Information sur la maladie: réunions d’information Conférences-débats.
– Aide aux familles par l’organisation de Groupes de paroles, groupe de discussions.
– Soutenir et encourager la recherche: Participation aux congrès, Tables rondes, cohorte…
– Informer sur les lois du handicap – Conseiller sur la pathologie
N O S A C T I O N S
- Accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches de reconnaissance du handicap (Dossier MDPH) et d’invalidité (CPAM). Comprendre les enjeux des règlementations sur le handicap
- Organiser des groupes de discussion pour adultes (GDAD) et pour adolescents et jeune adulte (GDADO) en lien avec les pathologies du globule rouge
- Coordonner des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP)
- Encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d‘étude en rapport avec la Drépanocytose
- Mettre à dispositions les compétences internes pour servir de trait d’union et de porte parole en tant que:
– Référent handicap,
– Patient-Ressource
– Patient-Expert
– Aidant-Expert - Mettre à disposition des lieux d’échanges.
- Participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie
- Participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant :
– l’amélioration de la prise en charge des patients
– l’information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions.
- Organiser des programmes de Week-end pédagogiques pour des patients afin de favoriser le lien social, les connaissances, le « prendre soin de soi »; lutter contre l’isolement et mieux vivre avec une maladie chronique.